Dokument: Ambulante Palliativversorgung lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher – ein Vergleich vier verschiedener Erkrankungsgruppen

Titel:Ambulante Palliativversorgung lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher – ein Vergleich vier verschiedener Erkrankungsgruppen
Weiterer Titel:Outpatient palliative care for children and adolescents with life-limiting diseases - a comparison of four different disease groups
URL für Lesezeichen:https://docserv.uni-duesseldorf.de/servlets/DocumentServlet?id=54923
URN (NBN):urn:nbn:de:hbz:061-20201209-104320-3
Kollektion:Dissertationen
Sprache:Deutsch
Dokumententyp:Wissenschaftliche Abschlussarbeiten » Dissertation
Medientyp:Text
Autor: Echelmeyer, Hannah [Autor]
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Dateien vom 02.12.2020 / geändert 02.12.2020
Beitragende:Prof. Dr. Borkhardt; Arndt [Gutachter]
Redler, Silke [Gutachter]
Dewey Dezimal-Klassifikation:600 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften » 610 Medizin und Gesundheit
Beschreibungen:Die britische Wohltätigkeitsorganisation „Together for short lives (TfSL)“ hat Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen in vier Gruppen entsprechend ihrer Diagnose und dem zu erwartenden Krankheitsverlauf eingeteilt.
Das Ziel dieser Arbeit war, die Besonderheiten und Bedürfnisse der Patienten in den jeweiligen TfSL-Gruppen zu charakterisieren, um sich daraus ergebende notwendige Versorgungskonzepte bereits zum Eintritt in die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) gezielt entwickeln zu können.
Das Kinderpalliativteam der Uniklinik Düsseldorf „Sternenboot“ betreute im Zeitraum 01/2013-09/2016 ein Patientenkollektiv von 198 Patienten im Alter von sechs Tagen bis 27,6 Jahren. Erhoben wurden, mittels des internet-basierten Dokumentationsportals BeskiDoc®, demographische Daten der Patienten und Daten zu ihrer ambulanten, durch das Düsseldorfer Team „Sternenboot“ durchgeführten Palliativversorgung. Alle Patienten wurden gemäß den vier Gruppen nach TfSL bezüglich verschiedener Gesichtspunkte der pädiatrischen Palliativversorgung verglichen.
Die deutlichsten Unterschiede wurden zwischen den onkologischen Patienten der TfSL-Gruppe 1 und den übrigen drei Gruppen festgestellt:
Patienten der TfSL-Gruppe 1 unterschieden sich unter anderem in der signifikant kürzeren Versorgungsdauer verglichen mit Gruppe 3 und 4. Sie benötigten mehr Analgetika, jedoch weniger Hilfsmittel und wurden seltener notfallmäßig im Krankenhaus wiederaufgenommen. In den Besprechungen der Therapieziele zeigte sich eine schnellere Aufsetzung der Dokumente und signifikant häufiger die Entscheidung zur DNR-Order als Inhalt. Gruppe 3 stellte sich durch ein besonders junges Alter dar, während Gruppe 4 sich durch einen schwankenden Krankheitsverlauf mit häufigen Pausierungen aufgrund stabiler Gesundheit auszeichnete.
Zusammenfassend benötigte TfSL-Gruppe 1 entsprechend der Studienergebnisse eine besonders aufwändige Versorgung in kurzer Zeit durch das Kinderpalliativteam, während die Dauer der Begleitung in den Gruppen 3 und 4 weniger absehbar und länger war.

The British charity "Together for short lives (TfSL)" divided children with life-limiting diseases into four groups according to their diagnosis and the expected course of the disease. The aim of this work is to characterize the peculiarities and needs of the patients in the TfSL groups in order to be able to specifically develop the resulting necessary care concepts for entry into specialized outpatient palliative care (SOPC).
In the period 01/2013-09/2016, the pediatric palliative team “Sternenboot" of the University of Düsseldorf looked after a group of 198 patients aged between six days and 27.6 years. Using the internet-based documentation portal BeskiDoc®, demographic data of the patients and data on their palliative care were collected. All patients were divided into four categories according to TfSL and compared to various aspects of pediatric palliative care in these categories.
The most significant differences were found between the oncological patients of the TfSL category 1 and the other three categories:
TfSL 1 patients differed, among other things, in the significantly shorter duration of palliative care compared to categories 3 and 4. They required more analgesics, but needed fewer caretools and were rarely unplanned referred to the hospital. In discussions about therapy goals, the document was set up more quickly and contained more frequently the direct decision on the DNR order. Group 3 is characterized by a particularly young age, while group 4 is characterized by a very fluctuating course of the disease with frequent pauses in palliative care due to stable health.
In summary, according to the study results, TfSL group 1 needed a complex care in a short time by the pediatric palliative team, while the duration of the support in groups 3 and 4 is less predictable and usually longer.
Fachbereich / Einrichtung:Medizinische Fakultät
Dokument erstellt am:09.12.2020
Dateien geändert am:09.12.2020
Promotionsantrag am:08.08.2016
Datum der Promotion:01.12.2020
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