Dokument: Ambulante Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit schweren, irreversiblen, nicht progredienten neurologischen und syndromalen Erkrankungen
| Titel: | Ambulante Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit schweren, irreversiblen, nicht progredienten neurologischen und syndromalen Erkrankungen | |||||||
| Weiterer Titel: | Palliative home care of children, adolescents and young adults with severe irreversible non-progressive neurological and syndromic conditions | |||||||
| URL für Lesezeichen: | https://docserv.uni-duesseldorf.de/servlets/DocumentServlet?id=51283 | |||||||
| URN (NBN): | urn:nbn:de:hbz:061-20191017-143854-2 | |||||||
| Kollektion: | Dissertationen | |||||||
| Sprache: | Deutsch | |||||||
| Dokumententyp: | Wissenschaftliche Abschlussarbeiten » Dissertation | |||||||
| Medientyp: | Text | |||||||
| Autor: | Dechert, Oliver [Autor] | |||||||
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| Beitragende: | Prof. Dr. Borkhardt, Arndt [Gutachter] Prof. Dr. med. Distelmaier, Felix [Gutachter] | |||||||
| Stichwörter: | Pediatric Palliative Home Care, TfSL-Group 4, neurological conditions, syndromic conditions, cerebral palsy, spasticity | |||||||
| Dewey Dezimal-Klassifikation: | 600 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften » 610 Medizin und Gesundheit | |||||||
| Beschreibungen: | Lebenslimitierende Erkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (im Folgenden als „Kinder“ bezeichnet) werden gemäß der Together for short lives (TfSL) Klassifikation in vier Gruppen (1-4) eingeteilt. In der Gruppe 4 werden Kinder mit schweren irreversiblen, aber nicht progredienten neurologischen oder syndromalen Erkrankungen zusammengefasst, die anfällig
gegenüber lebensbedrohlichen Komplikationen sind, und bei denen infolgedessen ein vorzeitiger Tod wahrscheinlich ist. Der Krankheitsverlauf ist häufig unvorhersehbar und kann über Jahre bis Jahrzehnte andauern. Die TfSL-Gruppe 4 ist die größte der 4 Gruppen, jedoch liegen bisher keine Daten zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) vor. Das Ziel dieser Studie war es, einen Überblick über die ambulante Palliativversorgung dieser Kinder zu gewinnen und Unterschiede in Untergruppen zu analysieren. Die Studie wurde als retrospektive monozentrische Kohortenstudie für alle Kinder der TfSL-Gruppe 4 durchgeführt, die durch das Kinderpalliativteam vom 01.01.2013-15.09.2016 betreut wurden. Die Patientendaten, die routinemäßig von dem Kinderpalliativteam in ein internetbasiertes Dokumentationssystem eingegeben wurden, wurden extrahiert und analysiert. Die Patienten wurden anhand der zugrunde liegenden Erkrankung 5 Untergruppen zugeordnet. Von den 70 im Erhebungszeitraum betreuten Kindern waren 35 (50%) männlich, 48 (68,6%) wiesen eine Zerebralparese auf. Das Alter zu Beginn der SAPV betrug im Median 7,8 J. (Range 0,1-25,0). Die Gesamtdauer der SAPV lag im Median bei 214,5 Tagen (Range 2-2754). 21 (30 %) Kinder verstarben im Studienzeitraum im Median mit 1,8 J. (Range 0,2-27,6), hiervon 8 (38,1%) zu Hause und 6 (27,3%) im Hospiz. Es konnte ein signifikanter Zusammenhang zwischen Therapieentscheidungen zu lebenserhaltenden Maßnahmen und dem Sterbeort (p=.0096) sowie zwischen dem Paediatric Palliative Screening Scala (PaPaS) Score und jeweils dem durchschnittlichen zeitlichen Abstand zwischen den Hausbesuchen (p=.003), dem Pausieren der Versorgung (OR = 0.79 [95%CI: 0.69; 0.90], p=.001) und dem Versterben (OR = 1.24 [95%CI: 1.07; 1.43], p=.003) nachgewiesen werden. Die Analyse der Untergruppen ergab signifikante Unterschiede hinsichtlich der Versorgung durch einen ambulanten Hospizdienst, der Sauerstoffzufuhr über Tracheostoma, maschineller Beatmung bei Tracheostoma und der Symptomlast für Schwierigkeiten bei Bewegung und Spastik (p<0.5), wohingegen sich keine signifikanten Unterschiede für andere Symptome, Medikamente und Hilfsmittel nachweisen ließen. Es bestand ein hoher Bedarf an einer Vielzahl von Hilfsmitteln und Medikamenten sowie eine hohe Symptomlast für neurologische Symptome (Schwierigkeiten bei Bewegung, Spastik, Krampfanfälle). Zusammenfassend lässt sich feststellen, dass die ambulante Palliativversorgung von Kindern mit schweren irreversiblen, aber nicht progredienten neurologischen oder syndromalen Erkrankungen sich zwischen den Untergruppen nur geringfügig unterscheidet. Unsere Daten weisen darauf hin, dass das Erheben des PaPaS Scores zu Versorgungsbeginn eine bessere Einschätzung des Verlaufs der ambulanten Palliativversorgung bei diesen Patienten ermöglichen kann. Dies muss noch in prospektiven Studien mit größeren Patientenzahlen bestätigt werden.According to Together for Short Lives (TfSL) classification, life-limiting conditions in children, adolescents and young adults (hereinafter indicated as “children”) are classified into four groups (1-4). In group 4, children with severe irreversible non-progressive neurological conditions or syndromes, who are susceptible to life-threatening complications and therefore likely to die prematurely, are summarized. The trajectory of the disease is often unpredictable and may continue for years or even decades. Although these patients constitute the largest group of patients, data on palliative home care is still lacking. The aim of this study was to survey palliative home care of those children in TfSL group 4 and to analyse differences in subgroups. The study was designed as a retrospective single centre cohort study of children cared for by the paediatric palliative care team between 01/01/2013 and 15/09/2016. Patient data that was routinely entered into a web interface database by the paediatric palliative care team was extracted and analysed. Patients were assigned to 5 subgroups depending on the underlying condition. In the study period, 70 children were cared for. 35 (50%) of these were male, 48 (68.6 %) presented with cerebral palsy. Median age at referral was 7.8 years (range 0.1-25.0), median duration of care was 214.5 days (range 2-2,754). 21 (30%) of the patients died within the study period at a median age of 1.8 years (range 0.2-27.6), 8 (38,1%) at home and 6 (27,3%) in a hospice. There was a significant correlation between medical orders for life-sustaining treatment and place of death (p=.0096) and the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS) score and subsequent density of home visits (p=.003), interruption of palliative home care (OR = 0.79 [95%CI: 0.69; 0.90], p=.001) and death (OR = 1.24 [95%CI: 1.07; 1.43], p=.003) respectively. Subgroup analysis revealed significant differences concerning care by a hospice service, supply with oxygen via tracheostoma, mechanical ventilation and symptoms (difficulties in moving, spasticity) (p<.05) whereas no significant differences were determined for other symptoms, drugs and care tools. A great necessity for various care tools and medications and a high prevalence and burden for neurological symptoms (difficulties in moving, spasticity, seizures) were revealed. Our conclusion is that care of children with severe irreversible non-progressive neurological or syndromal conditions only slightly differs between subgroups. Our data indicates that the PaPaS score at referral enables assessment of the course of palliative home care in these patients. This data needs to be confirmed in larger patient numbers. | |||||||
| Lizenz: |  Urheberrechtsschutz | |||||||
| Fachbereich / Einrichtung: | Medizinische Fakultät | |||||||
| Dokument erstellt am: | 17.10.2019 | |||||||
| Dateien geändert am: | 17.10.2019 | |||||||
| Promotionsantrag am: | 18.02.2019 | |||||||
| Datum der Promotion: | 25.07.2019 |
